Een KAISZ-aandoening

 

 

Een van de belangrijkste doelstelling van KAISZ is informatievoorziening over de verschillende zeldzame aandoeningen en de psycho-sociale kanten van de aandoening. De aandoeningen samen noemen wij KAISZ-aandoeningen. De naam KAISZ is een verzamelnaam voor Kinderen met een Auto Immuun of Inflammatoire Systeem Ziekten. 

 

Auto Immuun Systeem Ziekten

 

 

Het immuunsysteem beschermt ons tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën, schimmels en virussen. Wanneer deze ons lichaam bedreigen komt het immuunsysteem in actie en maakt de ziekteverwekkers onschadelijk. Soms kan de werking van het immuunsysteem schade aanrichten aan het lichaam zelf. In dat geval spreken we van auto-immuunziekten (auto = zelf) Daarbij kan het immuunsysteem bepaalde structuren en weefsels in ons lichaam als afwijkend herkennen. Het immuunsysteem maakt daartegen een reactie. Zo’n chronische ontstekingsreactie leidt dan ook tot schade aan organen of weefsels. KAISZ heeft verschillende auto immuun aandoeningen onder zich die voor komen bij kinderen.

Het compleet overzicht

 

Auto-Inflammatoire Systeem Ziekten

 

 

Koorts wordt meestal veroorzaakt door een ontstekingsreactie op een bacteriële of virale ontsteking. Nog niet zo lang geleden werd ontdekt dat sommige patiënten met steeds terugkerende perioden van koorts een erfelijke afwijking in een van de onderdelen van het afweersysteem kunnen hebben. Inmiddels zijn een aantal van die ziektebeelden verder ontrafeld. Ieder ziektebeeld heeft karakteristieke kenmerken wat betreft de koortsepisoden en de bijkomende verschijnselen. Deze aandoeningen zijn zeer zeldzaam en daarom onder gebracht bij KAISZ. 

Het compleet overzicht

 

Psycho - Sociale Kanten van een KAISZ-aandoening

 

 

Als de diagnose van een KAISZ aandoening definitief is gesteld staat het leven van het kind maar zeker ook van de ouders op de kop. Naast de behoefte om precies te weten wat de aandoening inhoud zijn er ook heel veel vragen op het gebied van psycho-sociale kant. Dit kan uiteenlopen van welke aanpassingen / mogelijkheden zijn er op school. Maar ook hoe gaan de brusjes (broertjes & zusjes) om met de ziekte van het kind. Zo zijn er ontzettend veel onderwerpen waar heel veel mogelijkheden voor zijn. Wij willen proberen om uw handvaten te geven in de verschillende situaties.

Het compleet overzicht

 

 

Nieuwsbrief aanmelden