13 juni 2010
Informatieboekje Jeugdreuma of KAISZ op school

Naar school gaan met Jeugdreuma of KAISZ is niet altijd even makkelijk. Het kind loopt in sommige periodes tegen bepaalde problemen aan vanwege de chronische ziekte. Gelukkig biedt Nederland vele mogelijkheden om deze kinderen te ondersteunen. Het gaat hierbij om regelingen en voorzieningen om het kind te helpen in de schoolperiode. Denkt u bijvoorbeeld aan vervoer naar school of extra ondersteuning vanuit een Persoons Gebonden Budget (PGB).
De Jeugdreuma Vereniging Nederland en KAISZ willen dat kinderen met een ziekte een goede schoolperiode kennen ondanks dat zij ziek zijn. Om deze reden is er nu een informatieboekje Jeugdreuma of KAISZ op school. In dit informatieboekje hebben wij de regelingen en voorzieningen op een rij gezet. Daarnaast biedt het boekje praktische tips voor zowel ouders, het kind als voor de leerkracht. Voor een leerkracht kan het soms lastig zijn om een ziek kind in de klas te hebben. Hoe signaleert de leerkracht bijvoorbeeld als het teveel wordt voor het kind. Of hoe maak je de ziekte en bijkomende beperkingen bespreekbaar.
Het eerste exemplaar is zondag 13 juni 2010 overhandigd aan Hanny Weustenraad. Op de ALV van vorig jaar heeft zij een concept informatieboekje aan de vereniging gegeven. Met heel veel plezier heeft de vereniging het uiteindelijke informatieboekje gemaakt en is het vanaf heden verkrijgbaar.
Graag zou ik alle mensen willen bedanken die samen met Hanny en mij het informatieboekje gemaakt hebben. Daarnaast wil ik ook reuma prikpagina bedanken voor het sponsorgeld dat wij voor het realiseren van het informatieboekje hebben gekregen. Hopelijk gaat dit informatieboekje ervoor zorgen dat kinderen ondanks hun ziekte een prettige schoolperiode hebben.

Juni 2010
Schrijfster Annika Schepers zet zich in voor KAISZ

Begin december is het eerste prentenboekje uitgegeven van Annika Schepers. Dit kartonnen boekje gaat over een draakje dat vuur leert spuwen.
Annika Schepers is naast schrijfster moeder van een dochtertje dat waarschijnlijk een auto inflammatoire ziekte heeft. Annika heeft aangegeven het fijn te vinden dat KAISZ bestaat voor lotgenotencontact en informatievoorziening en daarom doneert ze 10% van de opbrengst van het boekje aan KAISZ!
Verder is inmiddels haar tweede boekje ‘Egeltje Prik’ verschenen en worden de plannen voor een ziekenhuiskabouter steeds concreter.
Inmiddels zijn er op verschillende sites recensies en artikelen verschenen, zoals op www.trotsemoeders.nl/2010/06/02/draakje-leert-het-wel en bij www.vrouwonline.nl onder het kopje Durven en Doen.
Hier zijn wij natuurlijk ontzettend blij mee, want onder andere met behulp van donaties hebben wij de gelegenheid om activiteiten aan te bieden voor zowel de kinderen als de ouders! Annika, van harte bedankt voor je mooie initiatief en succes met schrijven! Meer informatie over de boekjes kunt u vinden op www.uitgeverijmadelief.nl

29 mei 2010
Introductiemiddag zeilweek KAISZ

Op zaterdag 29 mei 2010 was het eindelijk zover, de dag dat de kinderen kennis konden maken met de anderen en met de bemanning van de boot de Vrijheid.
Het was voor iedereen een speciale dag maar voor Bart was het extra speciaal. Voor Bart is het helaas niet mogelijk om de zeiltocht mee te maken vanwege zijn gezondheid, maar KAISZ en Sailing Kids hebben het mogelijk gemaakt dat hij mee mocht met de introductiemiddag. Nadat iedereen binnen gekomen was en voorzien was van een naamkaartje, kon de dag echt beginnen. In de loods begon Claudia met het welkomstwoord. Zij heette iedereen welkom en vertelde wat over de geschiedenis van KAISZ. Daarna kwam Annelies van Sailing Kids aan het woord. Zij vertelde over Sailing Kids en over hoe zo’n zeiltrip over het algemeen verloopt. Daarna werden de bemanningsleden aan iedereen voorgesteld. Tot schrik van de kinderen werden zij ook naar voren geroepen om zich voor te stellen.
Na de lunch was het de beurt aan Wouter, een piloot van Vliegclub Rotterdam. Hij legde de kinderen uit wat er nodig is om te kunnen vliegen. Behalve een vliegtuig en een vliegbrevet heb je nog een heleboel andere dingen en informatie nodig om aan een vlucht te beginnen. Hij liet ook nog een aflevering van het Klokhuis zien, die opgenomen was op Airport Rotterdam. Om ongeveer 15:00 uur was het tijd voor een rondrit over het vliegveld. Onze ‘piloot’ van de bus heette Chris en onze ‘stewardess ’ heette Anita. Tijdens de rit werd ons verteld wat er allemaal te doen was, op zo’n leuke manier dat het wel cabaret leek.
Na deze rondrit was het eindelijk zo ver. Sommige kinderen mochten al gaan vliegen en de andere mochten mee naar de vluchtsimulator. Na een half uur kwamen de meeste kinderen stralend uit het vliegtuig. Daarna mocht men naar de vluchtsimulator.
Bart heeft de dag van zijn leven gehad en ontzettend genoten van de dag. De kinderen van de zeilweek hebben onderling alvast kennis kunnen maken, zodat zij in juni geen vreemden meer zijn van elkaar. Iedereen ging met een goed gevoel naar huis en heeft ontzettend veel zin in de zeilweek.

31 maart 2010
Bijeenkomst Nijmegen

Op woensdagavond 31 maart 2010 vond er een interessante informatiebijeenkomst plaats in het UMC St. Radboud te Nijmegen. De opkomst was dit keer nog hoger dan normaal met ongeveer 60 personen, waaronder een aantal ambulant begeleiders vanuit het onderwijs.
Er zijn deze avond vier interessante lezingen gegeven. Allereerst vertelde dr. Franssen kort en bondig over de auto-immuunziekten en over de speciale poli voor jongeren in de Sint Maartenskliniek. Vervolgens gaf drs. Hoppenreijs een interessante lezing over de koortssyndromen en de bijbehorende nieuwe ontwikkelingen. Na een pauze waarin er onder het genot van een hapje en een drankje druk ervaringen werden uitgewisseld, was het tijd voor de presentatie van dermatoloog Seyger. Zij vertelde een duidelijk verhaal over de ziekte sclerodermie. Tot slot kwam psychologe de Jong aan het woord om in te gaan op de psychologische aspecten die een chronische ziekte kan hebben. Zij bracht al snel een goede discussie op gang door mensen vragen aan elkaar te laten stellen.
Na afloop zijn de sprekers bedankt voor hun duidelijke presentaties en was er nog gelegenheid om, op een informele manier, vragen te stellen.

Febrauri 2010
Donatie

In februari heeft KAISZ een bijzondere donatie ontvangen. Heather-Rose Nauta (13 jaar) heeft samen met een aantal klasgenoten op haar school een project gedaan voor het vak economie. Het doel van dit project was om geld te verzamelen voor Edukans. De meiden hebben ‘heitje voor karweitje’ gedaan en een bedrag van ongeveer €70,00 opgehaald! De helft van dit bedrag moest naar Edukans en de andere helft mochten ze zelf houden of besteden aan een ander goed doel. Het nichtje van Heather-Rose is ziek en daarom besloten de meiden het geld aan KAISZ te doneren!
Dit vinden wij natuurlijk een prachtig initiatief en we bedanken Heather-Rose en haar projectgroepje nogmaals van harte!!!

28 oktober 2009
Opbrengst sponsoractie

Tijdens de ALV in april 2009, heeft Hanny Weustenraad haar taak als voorzitter neergelegd. Voor deze gelegenheid had Hanny een afscheidscadeau gemaakt, namelijk een boekje JIA & KAISZ op school. Het informatieboekje geeft leerkrachten en ouders, maar ook de kinderen de informatie die zij nodig hebben voor een goed lopende schoolcarričre. Het project is vervolgens overgedragen naar Claudia van Hout.
Om dit informatieboekje te kunnen maken, was er inzet nodig om de teksten te bewerken en de uiteindelijke opmaak te bepalen. Ook was er geld nodig om dit informatieboekje daadwerkelijk te kunnen drukken. Voor de zomer ontstond bij de beheerder en moderators van reuma.startpagina.nl het idee om een sponsoractie te organiseren voor mensen met reuma. Het prikbord is een internetforum waar iedereen met vragen over reuma terecht kan, of waar je gemakkelijk contact kunt leggen met lotgenoten. Ze wilden met hun sponsoractie iets doen voor kinderen met reuma, waarna er snel contact gelegd werd met de vereniging JIA/KAISZ.
Er werd besloten om het informatieboekje als goede doel te stellen, omdat het tastbaar is en direct van belang is voor de kinderen. Zo ontstond de samenwerking om het boekje op de markt te brengen.
Op woensdag 28 oktober was het zover: Claudia en Jacqueline waren bij Paul thuis uitgenodigd om de cheque in ontvangst te nemen. De bezoekers van het reuma.startpagina.nl en startpagina.nl hebben een totaalbedrag van €1100,- gedoneerd.
Dit vinden wij natuurlijk geweldig. Hierdoor is het mogelijk dat het informatieboekje begin volgend jaar van de pers rolt. Dan kunnen de kinderen en ouders profiteren van dit boekje.

Aan iedereen die dit mogelijk gemaakt heeft: HARTELIJK BEDANKT.
 


2 oktober 2009
Succesvol symposium

Op vrijdagavond 2 oktober heeft KAISZ een informatieavond over systemische jeugdreuma en de auto inflammatoire ziekten gehouden. Voordat de lezingen begonnen konden ouders onder het genot van een kopje koffie of thee elkaar ontmoeten. Er waren drie sprekers uitgenodigd. De eerste lezing werd verzorgd door dr. J. Frenkel. Hij legde uit wat de verschillende auto inflammatoire ziekten inhouden en in welke mate deze ziekten overeenkomen met systemische jeugdreuma. Vervolgens hoorden we van dr. W. Armbrust welke klachten kinderen met systemische jeugdreuma hebben en welke behandelingen daarvoor beschikbaar zijn. Na een gezellige pauze waarin iedereen elkaar opzocht om ervaringen uit te wisselen, werd de laatste lezing verzorgd door drs. J. Voorwinden. Hij is psycholoog en gaf aan wat de gevolgen kunnen zijn van het hebben van een chronische ziekte. Tevens gaf hij voorbeelden van psychologische behandelmethoden. Na afloop zijn de sprekers bedankt voor hun boeiende lezingen en was er nog gelegenheid om, op een informele manier, vragen te stellen.