Bestuursleden Vrienden van Kaisz fonds

Elizabeth Legger
Elizabeth Legger

Mijn naam is Elizabeth Legger en ik werk sinds 2013 als kinderreumatoloog in het UMC in Groningen. Een van mijn aandachtsgebieden is kinderen met auto inflammatoire ziektebeelden. Binnen Nederland (en Europa) werken we heel nauw samen met andere artsen, ouders en patiënten om de zorg voor deze kinderen te verbeteren. Daarnaast vind ik het ook belangrijk dat er wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt naar en  dat er onderwijs gegeven wordt over  autoinflammatoire ziektebeelden. Ik hoop hieraan te kunnen bijdragen als bestuurslid van de het fonds ‘Vrienden van KAISZ’.

Claudia van Hout
Claudia van Hout

Het fonds ‘Vrienden van KAISZ’ heeft mijn gevraagd om zitting te nemen in het bestuur. De reden dat ik hier positief op heb geantwoord is dat ik het belangrijk vind dat de patiëntenzorg van deze groep patiënten verbeterd, de educatie toegankelijk wordt en dat de bekendheid van KAISZ aandoeningen toeneemt. Ik zal me ook aan uw voorstellen.  Zelf ben ik vanaf mijn elfde een KAISZ patiënt en dus een ervarings­deskundige. Daarnaast ben ik de oprichter van de vereniging KAISZ en ben ik tien jaar voorzitter geweest van deze vereniging. Dit zorgt ervoor dat ik de nodige expertise heb opgedaan op verschillende gebieden en bekend ben in de huidige medische wereld. Hopelijk kunnen we met het fonds een bijdrage leveren aan de verbetering van (individuele) patiëntenzorg en de KAISZ aandoeningen nog meer op de kaart zetten!

Anna Simon
Anna Simon

Anna Simon is in 2004 gepromoveerd op het onderwerp Hyper-IgD syndroom en andere autoinflammatoire ziekten. Zij heeft vanaf 1999 gewerkt voor patiënten met autoinflammatoire ziekten, eerst tijdens haar opleiding tot internist, en later als staflid interne geneeskunde in het Radboudumc Nijmegen. Per 1 mei 2021 stopt zij als internist in het Radboudumc. Daarnaast heeft ze ook twee keer in het buitenland gewerkt voor Artsen zonder Grenzen. Zij woont in Nijmegen, is vrijgezel en heeft geen kinderen. In haar vrije tijd houdt ze onder andere van geschiedenis, lezen en wandelen. Ook heeft ze een historische roman gepubliceerd, en een boek over haar ervaringen met werk in de Ebola epidemie in Sierra Leone, en spreekt ze luisterboeken in.

Michel Angevare
Michel Angevare

Ik kijk er naar uit om bestuurslid te worden van het fonds ‘Vrienden van KAISZ’! Het fonds heeft een duidelijke doelstelling binnen de stichting KAISZ en kan een belangrijke bijdrage leveren aan de patiëntenzorg. Via onze zoon Luc (een auto-inflammatie patiënt) en mijn vrouw Saskya die zeer actief is bij o.a. stichting KAISZ ben ik altijd betrokken geweest, en nu is het juiste moment om zelf ook actief te worden. Momenteel werk ik als Lead Business Architect voor de divisie Wholesale & Rural van Rabobank en mijn opleidingsachtergrond is econometrie. Deze achter­grond gaat hopelijk goed van pas komen op het gebied van data, financiën en organisatie. Ik kijk uit naar het succesvol opzetten en uitvoeren van het fonds ‘Vrienden van KAISZ’ en daarmee de kwaliteit van leven voor patiënten weer verder te verbeteren!

Joost Frenkel
Joost Frenkel

Mijn naam is Joost Frenkel. Ik ben hoogleraar aan de Universiteit Utrecht, medisch docent en hoofd van de opleiding tot kinderarts in de regio Utrecht. Ik werkt als kinderreumatoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, een nationaal en inter­nationaal referentiecentrum voor zeldzame aandoeningen van het immuunsysteem. Ik heb in de loop der jaren expertise opgebouwd op het gebied van auto-inflammatoire aandoeningen. In 2002 promoveerde ik in de geneeskunde op terugkerende koorts en mevalonaatkinasedeficiëntie. Sindsdien onderzoek ik het ontstaan van ontsteking bij mevalonaatkinasedeficiëntie en de behandeling ervan. Ik ben vanaf de oprichting lid van ISSAID, van de PReS working party voor autoinflammatoire ziekten, en van de interfacultaire werkgroep autoinflammatoire ziekten. Ik ben lid van het steering committee van EUROFEVER.