Yöneticilerin tanıtımı

Elizabeth Legger
Elizabeth Legger

Benim adım Elizabeth Legger ve 2013 yılından beri Groningen Üniversite Hastanesinde çocuk romatoloji uzmanı olarak çalışmaktayım.

Odak noktalarımdan biri otoinflamatuar hastalık belirtileri olan çocuklardır. Hollanda’da (ve Avrupa’da) bu çocuklar için hizmetleri daha da iyi hale getirmek için diğer hekimler, veliler ve hastalarla yakın temasta kalırız. Ayrıca bilimsel araştırmaların yapılması ve otoinflamatuar hastalık belirtileri hakkında eğitim verilmesi benim için önemlidir. ‘Vrienden van KAISZ’ Yardım Fonu yöneticisi olarak bunlara katkıda bulunmayı umut ediyorum.

Claudia van Hout
Claudia van Hout

‘Vrienden van KAISZ’ Yardım Fonu benim yönetimde yer almamı istedi. Kabul etmemin sebebi bu hastaların bakım hizmetlerinin iyileştirilmesini, eğitimin erişilebilir hale gelmesini ve KAISZ hastalıklarının bilinirliğinin artmasını önemsememdir.

Kendimi sizlere tanıtmak isterim. On bir yaşımdan beri KAISZ hastasıyım ve bu sebeple tecrübeliyim. Ayrıca KAISZ Derneğinin kurucusuyum ve on yıldır bu derneğin başkanlığını yaptım. Bu sebeple çeşitli alanlarda tecrübe edindim ve mevcut tıp dünyasında bilinmekteyim.

Umarım vakıfla (bireysel) hasta bakımının iyileştirilmesine katkıda bulunabiliriz ve KAISZ hastalıklarının farkındalığını arttırabiliriz!

Anna Simon
Anna Simon
Anna Simon 2004 yılında Hiper IgD sendromu ve diğer otoinflamatuar hastalıklar üzerinde doktora yapmıştır. 1999 yılından itibaren otoinflamatuar hastalığı bulunan hastalarla çalışmıştır. Dahiliye bölümünde eğitim görürken başlamıştır ve daha sonra Nijmegen Radboud Üniversite Hastanesinin dahiliye bölümünde çalışmıştır. 1 Mayıs 2021 tarihinde Radboud Üniversite Hastanesinin Dahiliye Bölümünde çalışması sona erecektir. Ayrıca iki defa yurt dışında Artsen zonder Grenzen kurumunda çalışmıştır. Kendisi Nijmegen’de yaşamaktadır, bekardır ve çocukları yoktur. Boş zamanlarında tarih, kitap okuma ve yürüyüş yapmaktan hoşlanır. Ayrıca bir tarihi roman ve de Sierra Leone ülkesinde Ebola epidemisi sırasında edindiği tecrübeler hakkında kitap yayınlamıştır ve sesli kitapları seslendirmektedir.
Michel Angevare
Michel Angevare

Vrienden van KAISZ’ Yardım Fonu yönetimde yer almayı iple çekiyorum! KAISZ Vakfı kapsamında fonun belirgin amacı vardır ve hasta bakımına önemli bir katkıda bulunabilir. Oğlumuz Luc (otoinflamatuar hastası) ve diğerlerine ilaveten KAISZ Vakfında aktif rol alan eşim Saskya aracılığı ile ben de her zaman dahil oldum. Şu anda benim de üye olmam için doğru zaman geldi.

Şu anda Rabobank’ın Toplu Satış & Tarım bölümünde iş geliştirme uzmanı olarak çalışmaktayım ve (VU Üniversitesinde) eğitimimi ekonometri üzerine tamamladım. Umarım bu eğitimim veri, finans ve yönetimde işe yarayacaktır.

‘Vrienden van KAISZ’ Yardım Fonunu başarıyla kurmayı ve icra etmeyi ve hastaların hayat kalitesini bir nevi arttırmayı umut ediyorum!

Joost Frenkel
Joost Frenkel
Benim adım Joost Frenkel. Utrecht Üniversitesinde profesör olarak ve Utrecht bölgesinde tıp eğitmeni ve çocuk hekimliği bölümünün başkanı olarak çalışmaktayım. Nadir rastlanan bağışıklık hastalıkları için ulusal ve uluslararası referans merkezi olan Wilhelmina Çocuk Hastanesinde çocuk romatoloji uzmanı olarak çalışmaktayım. Yıllar boyunca otoinflamatuar hastalıklar üzerinde tecrübe edindim. 2002 yılında tekrar eden ateş ve mevalonat kinaz eksikliği üzerinde tıp doktorası yaptım. O zamandan beri mevalonat kinaz eksikliğinde oluşan iltihaplanmayı ve tedavisini araştırmaktayım. Kuruluşundan itibaren ISSAID, otoinflamatuar hastalıklar için PReS çalışma grubu ve otoinflamatuar hastalıklar için fakülteler arası çalışma grubu üyesi oldum. EUROFEVER idari komitesi üyesiyim.