Vrienden van Kaisz

Onze missie is het ondersteunen van patiënten met een auto-inflammatoire aandoening in het verkrijgen van de best mogelijke zorg en kwaliteit van leven (‘het verbeteren van de patiënten reis’) en het aansturen en financieren van research, in samenwerking met onze belanghebbenden. Onze belanghebbenden zijn de patiënten en hun families, medische specialisten, de farmaceutische industrie en overheidsinstellingen.

Doelstellingen

Onze doelstellingen zijn:

  1. Dat patiënten met een auto-inflammatoire aandoening, in Nederland of daarbuiten, toegang hebben tot de juiste specialisten en medicijnen en dat de duur tot het vaststellen van een diagnose zo kort mogelijk is;
  2. Dat relevant onderzoek plaats vindt door onze betrokkenheid en (gedeeltelijke) financiering van dit onderzoek door het KAISZ fonds.
Activiteiten

Onze activiteiten richten zich op die zaken die ons helpen in de hierboven genoemden doelstelling en omvatten dus o.a.:

  • Financieren van noodzakelijke ondersteuning (zoals vervoer) voor patiënten binnen de EU zonder toegang tot specialisten en/of medicijnen;
  • Financieren van educatief materiaal dat de kennis en bekendheid van auto-inflammatoire ziekten kan vergroten;
  • Het (financieren van het) vertalen van de wetenschappelijke resultaten van onderzoek naar onze belanghebbenden in een taal die voor hen begrijpelijk is.