Nieuws

oktober 24, 2021

In de PReS sessie van 2021, was er een groepje jongeren met hun ervaring van Autoinflammatoire, met nadruk op de dokter’s bezoeken. In samenvatting geven ze vooral adviezen aan specialisten over hoe om te gaan met jongeren of kinderen met een zeldzame ziekte over het algemeen, hoewel ze allemaal aan een Autoinflammatoire ziekte lijden. De jongeren konden door de Corona-pandemie alleen maar online dingen bespreken, wat het moeilijk maakte om goed te communiceren. Als oplossing hiervoor hebben ze besloten om iedere maand een video-call op te zetten waardoor er uiteindelijk een presentatie ontstond, deze hebben ze overlegd en door middel van Zoom het opgenomen zodat hun gezichten ook zichtbaar waren. De opname van PReS is ook te zien op YouTube: