مؤسسة كايز (KAISZ)
مؤسسة كايز (KAISZ) هي مؤسسة وطنية يديرها مجلس إدارة صغير، مما يستدعي جهود كبيرة للتفاهم المتبادل والتواصل المشترك بين أعضاء المجلس. يرتبط جميع أعضاء مجلس الإدارة بالتزامات أخرى خاصة بكل منهم، مما يشكل أحياناً تحدياً لمهام الإشراف على عمل المؤسسة، وكذلك مراقبة جميع الأنشطة المطلوبة فيها.
بدأت مؤسسة “كايز” عملها في 1 يناير 2021 وقد نشأت في كنف جمعية كايز، التي كانت قائمة من عام 2009 إلى 2020. تستند مؤسسة كايز في عملها إلى أسلوب عمل جمعية كايز، والذي غالباً ما يرتكز على تنفيذ المشاريع.
أهداف المؤسسة:
تعمل مؤسسة “كايز” لخدمة المرضى المصابين باضطرابات الالتهاب الذاتي وجمعهم معاً للتعامل بشكل أفضل مع هذا المرض: نحن نقدم الدعم للمرضى، ونزودهم بالمعلومات ونقدم خدمات الاتصال والتواصل لهم.
نحن على اتصال بالاختصاصات المهنية ذات الصلة وندافع عن مصالح المرضى من خلال البحث والاستقصاء.
توفير المعلومات؛ نحرص على أن تبقى قاعدة بيانات المرضى التي لدينا على اطلاع بالتطورات الطبية من خلال المنشورات المنتظمة مثل الفيسبوك أو الموقع الإلكتروني. تجد مؤسسة كايز أنه من المهم جداً أن تكون المعلومات صحيحة من الناحية الطبية وأن تكون محدثّة، حيث أن لدينا تعاون مع الرابطة الهولندية لأمراض روماتيزم الأطفال (NVKR)، ومع مجموعة العمل المشتركة بين الجامعات المعنية بمرض الالتهاب الذاتي (IWA). كما تعمل مؤسسة كايز أيضاً بشكل وثيق مع الجمعيات الدولية للمرضى ومجموعات العمل المختصة، وتشارك المؤسسة بنشاط في المؤتمرات المنعقدة في هذا المجال للحصول على مزيد من المعلومات.
- تحالف أمراض الالتهاب الذاتي (Autoinflammatory Alliance)
- مجموعة العمل المشتركة بين الجامعات (IWA) المعنية بالأمراض الالتهابية الذاتية، وهي مبادرة للتعاون الوطني لمتخصصي الرعاية الصحية والباحثين في أمراض الالتهاب الذاتي لدى البالغين والأطفال.
- الرابطة الأوروبية لأمراض الروماتيزم لدى الأطفال ( PReS).
- الشبكة الأوروبية للأطفال المصابين بمرض التهاب المفاصل (ENCA).
- الجمعية الدولية لأمراض الالتهاب الذاتي الجهازية (ISSAID).
- المنظمة الدولية لأبحاث أمراض الروماتيزم للأطفال (Printo).
- مركز رادبودومك للخبرة لأمراض نقص المناعة والالتهاب الذاتي (REIA).
مؤسسة KAISZ لديها مجلس إدارة تطوعي.
لإعطائك نظرة ثاقبة حول من هم أعضاء مجلس الإدارة وكيف يمكن الوصول إليهم ، يتم تقديم نظرة عامة أدناه:
تقديم ساسكيا
تم تشخيص إصابة ابني بمرض الالتهاب الذاتي بعد 7 سنوات من البحث في أسباب المرض. علاوة على التأثير الصعب الذي تحدثه هذه الظروف على الحياة اليومية لأبني، فأن هناك عدد لا حصر له من العلاجات والزيارات المتكررة لمختلف المتخصصين في الرعاية الصحية، وكذلك العبء الإضافي المتمثل في عيش حياة مختلفة عن حياة الشاب العادي، إضافة إلى التأثير على جودة حياة المريض والأسرة.
أستمتع بشكل خاص (وأعتقد أن هذا هو أفضل ما لدي) عندما أقوم بإشراك المرضى ومقدمي الرعاية والجمهور في البحث والتوعية ومشاركة المعلومات حول أمراض الالتهاب الذاتي، لأن ذلك يحقق في النهاية فائدة للعلاج والمريض على حد سواء.
أتابع الشؤون اليومية لمختلف شبكات المرضى عبر الإنترنت مثل تحالف أمراض الالتهاب الذاتي التي أشغل فيها مهام الممثل الأوروبي ونائب رئيس مجلس الإدارة في الشبكة الأوروبية للأطفال المصابين بمرض التهاب المفاصل (ENCA).
أحرص على الحضور والتواجد في مؤتمرات مختلفة مثل الجمعية الدولية لأمراض الالتهاب الذاتي الجهازية (ISSAID)، الرابطة الأوروبية لأمراض الروماتيزم لدى الأطفال (PReS)، والجمعية الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR) والمؤتمر الأوروبي للأمراض النادرة (ECRD2020)، والمنتدى المفتوح للتواصل مع المرضى.
الهدف النهائي للتصدي للأمراض الالتهابية الذاتية هو تحسين نوعية حياة المريض وإزالة العبء من كاهله، و أختصار فترة التشخيص، وأن تسهل مهمة البحث عن خبراء متخصصين بهذه الأمراض في جميع أنحاء العالم، وأن يكون العلاج متاح للجميع أو يسهل الحصول عليه، وأن تكون التجربة والخطأ في فعالية الدواء أسرع بكثير.
“يمكننا أن نفعل القليل بمفردنا؛ لكن معاً يمكننا أن نحقق الكثير”
في أسرتنا، نعاني أنا شخصياً، إلى جانب كل من بناتي المراهقات وكذلك عدد من الأقارب من جهة والدتي من اضطراب الجين (NLRC4) الذي يسمى (FCAS4). لحسن الحظ، فأن حالة الالتهاب الذاتي خفيفة نسبياً، طالما يتم التحكم فيها من خلال تناول الأدوية اللازمة.
قبل بضع سنوات، علمت بوجود جمعية “كايز” من خلال طبيب الأطفال الخاص بنا. لم يمض وقت طويل حتى أصبحت عضواً في الجمعية، بعد أن وجهت الجمعية الدعوة لضم أعضاء إضافيين في مجلس الإدارة. يسعدني شخصياً أن أتمكن دائماً من المساهمة في تقديم شيء للآخرين، سواء كان ذلك في مدارس بناتي، أو من خلال الانسجام الذي أحققه مع الغير، أو عندما اتواصل مع قاعدة بيانات المرضى في منظمتنا. ولهذا السبب كنت سعيدة بالتسجيل كعضو مرشح في مجلس الإدارة في ذلك الوقت، ومن الآن فصاعداً، أرغب أن أعمل ضمن مجلس الإدارة، جنباً إلى جنب مع ساسكيا، ضمن الهيكل الجديد للمؤسسة.
إني أولي أهمية كبيرة لتوفير المعلومات للمرضى، وتأمين السبل المختصرة للاتصال بأطبائنا المتخصصين، وأرغب في مواصلة العمل من أجل هذا الهدف داخل مؤسسة كايز.
نحن أقوياء عندما نكون معاً!