Over stichting KAISZ

KAISZ vakfı küçük çaplı yönetim kurulu olan ulusal bir vakıftır. Bu da işbirliğinde çok fazla anlayış ve iyi iletişim gerektirir. Bütün yöneticilerin kendi kısıtlamaları ve yükümlülükleri vardır. Bu sebeple dernek dâhilinde yapılması gereken bütün çalışmaları gözetlemek ve özetlemekte zor olabiliyor.

KAISZ Vakfı, 01 Ocak 2021 tarihinde kurulmuştur ve 2009-2020 yılları arasında aktif olan KAISZ derneğinden türemiştir. KAISZ Vakfı, KAISZ derneğinin çoğunlukla proje odaklı çalışma şeklini devam ettirecektir.

Amaçlar:

KAISZ Vakfı otoinflamatuar rahatsızlığı bulunan hastaları bir araya getirerek bu hastalıkla birlikte baş etmeyi amaçlamaktadır: biz destekleriz, bilgilendiririz ve bağlantı kurarız.

İlgili uzmanlarla irtibatta kalırız ve araştırmalarda hasta menfaatlerini koruruz.

Takipçilerimize önemli gelişmeler hakkındaki bilgilendirmeleri sıklıkla Facebook ve web sitemiz üzerinden paylaşım yaparak gerçekleştiririz.

KAISZ Vakfı tıbbi bilgilerin doğruluğunu ve güncelliğini önemsemektedir. Bu sebeple NVKR (Hollanda Çocuk Romatoloji Derneği) ve IWA (Üniversiteler Arası Otoinflamatuar Hastalıklar Çalışma Grubu) ile işbirliği yapmaktayız.

KAISZ Vakfı ayrıca uluslararası hastalar, dernekler, çalışma grupları ile yakın işbirliği yapmaktadır ve bilgilenmek amaçlı aktif olarak kongreleri ziyaret ederiz.

KAISZ Vakfı ayrıca uluslararası hastalar, dernekler, çalışma grupları ile yakın işbirliği yapmaktadır ve bilgilenmek amaçlı aktif olarak kongreleri ziyaret ederiz.

KAISZ vakfının kendini gönüllü olarak taahhüt eden bir kurulu var.
Yönetim kurulu üyelerinin kimler olduğu ve onlara nasıl ulaşılabileceği konusunda size fikir vermek için aşağıda bir genel bakış verilmiştir:

Mevrouw S. Angevare
Mevrouw S. AngevareVoorzitter

Saskya hakkında bilgi

Oğlumda 7 yıl araştırma yapıldıktan sonra otoinflamatuar hastalık teşhisi konuldu. Oğlumun gündelik hayatına olan zorlu etkisi haricinde, sonu gelmeyen tedaviler, çeşitli tıp uzmanlarına yapılan sık ziyaretler ve ortalama gencin hayatından farklı bir hayat yaşamanın zorluğu ve bununla birlikte hasta ve ailesinin hayat kalitesi önemli hususlardır.

Hastaları, bakıcıları ve halkı bu araştırmaya dâhil etmekten mutluluk duyuyorum (ve sanırım bu benim en iyi özelliğimdir). Farkındalık ve otoinflamatuar hastalık hakkında bilgi paylaşımı sonuçta tedavinin ve hastanın menfaatinedir.

AutoinflammatoryAlliance gibi çeşitli çevrimiçi hasta toplulukların gündelik işlerine bakıyorum. Bu kurumda Avrupa temsilcisi olarak görev alıyorum ve ENCA  kurumunun eş başkanıyım.

ISSAID, PReS, EULAR, ECRD2020 ve Patient Engagement Open Forum gibi çeşitli kongrelerde bulabilirsiniz beni.

Otoinflamatuar hastalıklardaki nihai amaç hastanın hayat kalitesinin iyi olmasıdır ve hastalığı daha hafif geçirmesidir. Bununla birlikte teşhis süresinin azaltılması ve dünya çapında uzmanları aramanın kolaylaşması, tedaviye herkesin erişebilmesi ve araştırmanın ve ilaç etkinliğinin artması da önemlidir.

 “Tek başımıza fazla bir şey yapamayız ancak birlikte çok şey yapabiliriz “

Mevrouw L. Michiels
Mevrouw L. MichielsPenningmeester

Her iki genç kızımda ve bende ve anne tarafından birkaç akrabamızda daha FCAS4 olarak adlandırılan NLRC4 sapması tespit edildi. Neyse ki ilaçlarla kontrol altında tutulduğu müddetçe orta derecede otoinflamatuar rahatsızlıktır bu.

Birkaç yıl önce çocuk hekimimiz bizi KAISZ hakkında bilgilendirdi. Üye olduktan kısa bir süre sonra dernek ek yöneticilere ihtiyaç duyduğunu bildirdi. Yardımım dokunduğunda çok mutlu olan bir insanımdır. Hem kızların okulunda, hem çaldığım harmoni orkestrasında veya bu kapsamda hasta topluluğumuzda aynı özelliğe sahibimdir. Bu sebeple geçmişte yönetici pozisyonuna başvurumu yapmıştım ve yeni düzende Saskya ile birlikte KAISZ Vakfını yönetmek istiyorum.

Bilgilerin varlığı ve uzman hekimlerimiz ile yakın temasımız benim için çok önemlidir ve bu amaçla KAISZ Vakfında da emek sarf etmeye devam etmek istiyorum.

Birlikte güçlüyüz!