هناك أنواع مختلفة من التحقيقات. هناك دراسات تهدف إلى تحسين علاج معين. هناك أيضًا دراسات تركز بشكل أكبر على فهم أفضل لكيفية تطور المرض. هناك دراسات تبحث على وجه التحديد في جزء صغير جدًا من المرض ، خاصة في المختبر ، وهناك دراسات تبحث عن كثب في كيفية تعامل الأطفال / البالغين مع المرض وما هي القيود في الحياة اليومية. هناك دراسات بدأها أطباء يرغبون في إجابة سؤال معين. هناك أيضًا دراسات جارية ، لأن المرضى لديهم أسئلة معينة. في النهاية ، تهدف جميع الدراسات إلى تحسين الرعاية للأشخاص المصابين بمرض معين.

هناك دائمًا أنواع مختلفة من التحقيقات الجارية في هولندا في نفس الوقت. هذه دراسات كبيرة طويلة الأمد يشارك فيها العديد من المستشفيات (داخل هولندا وخارجها) والمرضى ، ولكنها أيضًا دراسات قصيرة المدى أصغر. قد يُطلب منك أو من طفلك في مرحلة ما المشاركة في إحدى هذه الدراسات. إذا سارت الأمور على ما يرام ، فستتلقى بعد ذلك معلومات حول الدراسة ويمكنك بعد ذلك تحديد ما إذا كنت تريد أنت أو طفلك المشاركة.

للحصول على فكرة عن الدراسات التي يتم إجراؤها حاليًا في هولندا ، فيما يلي قائمة بالدراسات المختلفة ، ومن هو الباحث الرئيسي ولمن تهدف هذه الدراسة. لقد بذلنا قصارى جهدنا لإعداد قائمة شاملة قدر الإمكان ، لكنني متأكد من أن بعض الدراسات مفقودة. إذا كانت هناك دراسات مفقودة تعتقد أنه يجب تضمينها ، فسيسعدنا بالطبع إبلاغك بذلك. إذا كانت لديك أي أسئلة أو ترغب في المشاركة في إحدى هذه الدراسات ، فيرجى الاتصال بـ KAISZ. ثم سيتصلون بنا.

الدكتور إتش ليفيس ، UMC أوتريخت

تم إرسال هذا الاستبيان إلى جميع الأطباء الذين (ربما) يعالجون المرضى الذين يعانون من ستيل للحصول على صورة أفضل عن عدد المرضى الذين يعانون من مرض ستيل في هولندا وكيف يتم علاج هؤلاء المرضى حاليًا.

تشخيص وعلاج إجماع دلفي AOSD في NL
دكتور. H Leavis، UMC Utrecht، Dr S. Tas. أمستردام UMC ، الدكتور P van Daele ، Erasmus MC

هذا اتحاد من أطباء الروماتيزم وعلماء المناعة الهولنديين من المستشفيات الأكاديمية والمستشفيات الطرفية الذين توصلوا إلى اتفاق بشأن تشخيص وعلاج مرض ستيل عند البالغين باستخدام إجراء دلفي. هذا هو أساس المبادئ التوجيهية الهولندية. الهدف هو التشخيص بشكل أسرع وعلاج أكثر فعالية.

ميشيل فان دير فلاير طبيب مناعة / اختصاصي أمراض معدية للأطفال WKZ / UMC أوتريخت

دراسة ممولة من برنامج EU Horizon 2020 للبحث والابتكار (اتفاقية المنحة رقم 668303) حول تواقيع الحمض النووي الريبي وغيرها من المؤشرات الحيوية لدى الأطفال المصابين بالحمى. الهدف هو تطوير اختبار سريع جديد لتحديد سبب المرض لدى الأطفال المصابين بالحمى بشكل موثوق: عدوى ببكتيريا أو فيروس أو مرض التهابي.

يمكن للمرضى حاليًا المشاركة في الدراسة من Radboudumc Nijmegen و Amsterdam UMC و Catharina Hospital Eindhoven و St Antonius Hospital Nieuwegein و St Franciscus Gasthuis Rotterdam و Elizabeth Twee Steden Hospital Tilburg و ErasmusMC Rotterdam.

الدكتور P.L. فان دايلي ، إيراسموس إم سي ، روتردام

Immunaid هو مشروع بحثي دولي ممول من الاتحاد الأوروبي بهدف تحسين تشخيص وتصنيف وعلاج المرضى الذين يعانون من أمراض الالتهاب الذاتي. في هذه الدراسة ، يتم جمع الدم والبراز من حوالي 1000 مريض مصاب بمرض الالتهاب الذاتي ، وكذلك من والديهم إن أمكن. على وجه التحديد ، يتم النظر في الشروط التالية:

مرض مازال
التهاب التامور المتكرر (التهاب التامور)
جلاد العدلات
مرض شنيتزلر
التهاب الأوعية الدموية (مرض كاواساكي ، مرض بهجت ، مرض تاكاياسو)
الحمى المزمنة والالتهابات دون أي تفسير آخر
متلازمة SAPHO / CRMO
يتم استخدام ما يسمى ب multomics للنظر في الجينات والبروتينات والسيتوكينات والكائنات الحية الدقيقة التي قد تلعب دورًا في تطوير الاضطرابات المذكورة أعلاه. من المتوقع أن يستغرق المشروع بأكمله 5 سنوات.

يمكن قراءة المزيد من المعلومات على: www.immunaid.eu

الدكتور إس فاسترت ، WKZ / UMC أوتريخت

تم علاج الأطفال المصابين بالتهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب المجموعي باستخدام Anakinra كأول دواء لعدة سنوات. نتائج استراتيجية العلاج هذه جيدة جدًا بشكل عام: أكثر من ثلاثة أرباع المرضى لم يعد لديهم نشاط مرضي بعد عام ، ونصف الأطفال لا يتناولون الأدوية في غضون عام واحد. على المدى الطويل (بعد 3 و 5 سنوات) ، حتى> 90 ٪ من المرضى لم يعد لديهم مظاهر للمرض النشط. لا تتلف المفاصل أبدًا ، وتنمو جيدًا وتشعر بالراحة أيضًا. لذلك فإن استراتيجية العلاج هذه مع Anakinra كأول دواء فعال للغاية للعديد من الأطفال المصابين بالروماتيزم الجهازي عند الأحداث. ESTIS هي تجربة تجري الآن في جميع الأقسام الأكاديمية لأمراض الروماتيزم لدى الأطفال ، لمعرفة ما إذا كان الأطفال الذين يستجيبون جيدًا لـ Anakinra يمكنهم أيضًا إيقاف هذا العلاج (المزعج) بسرعة.

علاوة على ذلك ، لا يزال من الصعب للأسف التنبؤ بأي من الأطفال يستجيب بشكل أقل لاستراتيجية العلاج هذه ، وبالتالي يكون من الأفضل استخدام دواء مختلف. هذه المجموعة من الأطفال ، والتي يمكن أن تصفها بأنها التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب المجموعي المقاوم للحرارة ، تم تحديدها من WKZ Utrecht في ReSysT.

الدكتور J.Swart WKZ / UMC Utrecht

يجب أن تضع شبكة دولية فريدة من الباحثين الهولنديين والكنديين تحت اسم UCAN CAN-DU الأسس لعلاج الطب الشخصي للأطفال المصابين بروماتيزم الأحداث في غضون 5 سنوات. تشارك جميع المراكز الأكاديمية الستة لأمراض الروماتيزم لدى الأطفال في هولندا ، جنبًا إلى جنب مع جميع المراكز الأكاديمية الثمانية عشر في كندا ، في هذا المشروع الفريد.

يؤثر روماتيزم الأحداث على أكثر من 20000 طفل في كندا وهولندا مع تأثير كبير على الأطفال والأسر. أحيانًا يستغرق الأمر وقتًا طويلاً للعثور على الدواء المناسب وفي النهاية يحصل الثلث على الأدوية البيولوجية. في حين أن هذه المستحضرات الدوائية الحيوية المكلفة قد حسنت من تطور المرض ، فمن المرجح أن يتعرض المستخدمون لآثار جانبية شديدة ، وغالبًا ما يكون التوقف عن العلاج مستحيلًا دون انتكاس. مع الطب الشخصي ، والعلاج المصمم خصيصًا ، تتيح اختبارات الدم (المؤشرات الحيوية) إمكانية التنبؤ بشكل أفضل بمن يحتاج إلى أي دواء ، مع انخفاض مخاطر الآثار الجانبية الخطيرة وفي أي نقطة يمكن التخلص منها مرة أخرى.

يمكن العثور على مزيد من المعلومات على:

https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/geneesmiddelen/programmas/project-detail/personalised-medicine/ucan-can-du-canada-netherlands-personalized-medicine-network-in-childhood-arthritis-and-rheumatic-d/

الدكتور ج. ليجر ، BKZ / UMC جرونينجن

في هذه الدراسة ، تتم متابعة جميع المرضى في هولندا (وخارج هولندا) المصابين بمرض الالتهاب الذاتي لفترة طويلة. يتم إدخال جميع البيانات المعروفة في قاعدة بيانات أوروبية من أجل الحصول على مزيد من التبصر في مسار هذه الأمراض والخلفيات الجينية.

تشارك جميع مستشفيات الجامعة في هذه الدراسة.

لمزيد من المعلومات، راجع:

https://www.printo.it/projects/ongoing/13

أشنا راموتار ، LUMC

هذه دراسة أجريت على الأطفال والبالغين المصابين بشكل غير معدي من التهاب العظم والنقي (التهاب العظام). يتضمن هذا النظر في النتائج طويلة المدى للمرضى الذين يعانون من التهاب العظم غير المعدي.

المراكز المشاركة: LUMC و A UMC و Erasumus MC و UMCG.

الدكتور A. Simon Radboud UMC، Nijmegen

في مشروع HPO ، يتم بناء مسرد موحد لجميع التشوهات والشكاوى التي يمكن العثور عليها في جميع الأمراض والمشاكل الصحية الأخرى في مشروع عالمي عبر نطاق الرعاية الصحية. في هذا المسرد ، يتم أيضًا إجراء روابط بين المصطلحات المختلفة. يمكن بعد ذلك استخدام هذا المسرد لتطوير جميع أنواع برامج الكمبيوتر الذكية ، من بين أشياء أخرى لمساعدة الطبيب في العثور على تشخيص نادر للمريض. نحن نعمل على ضمان تمثيل جميع مظاهر أمراض الالتهاب الذاتي وأمراض المناعة الذاتية بشكل جيد في هذا المسرد ، وربطها بشكل جيد بالحالات المرضية.

هذه ليست دراسة يمكن للمرضى المشاركة فيها