Privacyverklaring

10 januari 2022

Stichting KAISZ is een stichting voor patiënten met een auto-inflammatie ziekte. Ons doel is om te ondersteunen, informeren en verbinden.

Wij vinden het erg belangrijk dat de privacy van patiënten, donateurs, medische specialisten en andere betrokkenen geborgd is. Om deze reden gaan we zeer zorgvuldig om met alle persoonsgegevens en voldoen we aan alle wet- en regelgeving op dit gebied.

De verantwoordelijke voor de gegevensverwerking van persoonsgegevens is Stichting KAISZ te Amersfoort.

Hieronder vindt u de beschrijving van ons privacy beleid aan de hand van antwoorden op diverse vragen. Staat uw vraag er niet bij, neem dan even contact met ons op.

Het belangrijk om te weten dat onze website (www.kaisz.nl) op geen enkele wijze gegevens (‘cookies’ / ‘trackers’) vast legt over haar bezoekers en het bedrijf dat onze website ‘host’ doet dit ook niet. Daarnaast leggen wij ook geen persoonsgegevens vast ten behoeve van marketing doeleinden (anders dan informatieverstrekking aan donateurs en patiënten op hun eigen verzoek zoals hieronder beschreven).

Van wie verwerken we persoonsgegevens?

We verwerken alleen gegevens van bedrijven en personen als zij dit actief en bewust met ons delen. Dit betreffen (familieleden van) patiënten, donateurs, medische specialisten en werknemers van farmaceutische bedrijven.

De persoonsgegevens worden met Stichting KAISZ gedeeld in één van de volgende situaties:

  • Een donatie aan Stichting KAISZ;
  • Een samenwerking tussen Stichting KAISZ met medische specialisten en/of (werknemers van) farmaceutische bedrijven;
  • Een deelname aan een enquête van (een medewerker van) Stichting KAISZ;
  • Een email correspondentie naar en met iemand betrokken bij Stichting KAISZ;
  • Het invullen van het aanvraagformulier t.b.v. (financiële) ondersteuning vanuit Stichting KAISZ;
  • Een deelname aan de besloten Facebook groep voor (familieleden van) patiënten met een auto-inflammatie ziekte.

Welke persoonsgegevens verwerken we?

De persoonsgegevens betreven (een deel van) onderstaande informatie:

  • Identificerende gegevens (voor- en achternaam)
  • Contact gegevens (telefoonnummer en email adres)
  • Donatie gegevens (bankrekeningnummer)
  • Enquête gegevens (IP adres)
  • Ondersteuningsaanvraag gegevens (telefoonnummer, functie, kopie ID bewijs)
  • Registratie gegevens voor de besloten Facebook omgeving (openbare Facebook profiel informatie en de bevestiging dat dit profiel hoort bij een (familie lid van) patiënt met een auto-inflammatie ziekte)

Voor de besloten Facebook omgeving vragen we wel of een (familielid) van de patiënt een auto-inflammatie ziekte heeft, maar niet welke ziekte(n). Wij slaan het antwoord op deze vraag en/of de Facebook profiel gegevens op geen enkele wijze op.

We gebruiken verschillende tools voor het uitvoeren van enquêtes en daarin zullen we nooit vragen naar persoonsgegevens (zoals naam of email adres), maar sommige tools leggen het IP adres vast om unieke antwoorden te kunnen garanderen. Als we deze informatie al verkrijgen, wordt dit verwijderd voordat verdere verwerking en analyse plaats vindt.

Hoe komen we aan je gegevens?

Alle gegevens die wij hebben zijn door de personen zelf actief aan ons verstrekt in één van de situaties zoals hierboven aangegeven (donatie, aanmelding voor de besloten Facebook omgeving, ondersteunings­aanvraag, etc.).

Waarom verwerken we persoonsgegevens en wat is de grondslag?

Wij verwerken de persoonsgegevens om de volgende doelen:

–          Het verwerken van donaties (grondslag: noodzakelijk voor het uitvoeren overeenkomst)

–          Het geven van gevraagde informatie (grondslag: noodzakelijk voor het uitvoeren overeenkomst)

–          Het beoordelen van ondersteuningsaanvragen (grondslag: noodzakelijk voor het uitvoeren overeenkomst)

–          Om relaties met medische professionals en farmaceutische organisaties te onderhouden (grondslag: noodzakelijk voor het uitvoeren overeenkomst)

–          Het doen van onderzoek naar auto-inflammatie ziekten (grondslag: noodzakelijk voor het uitvoeren overeenkomst)

Aan wie verstrekken we persoonsgegevens?

We delen persoonsgegevens welke met (medewerkers van) Stichting KAISZ gedeeld zijn, niet met personen buiten de Stichting of met bedrijven. Hierop zijn enkel de volgende uitzonderingen:

  • Als een patiënt op zoek is naar een arts dan geven wij de publiekelijke bekende contact informatie van de arts(en) die voldoen aan de behoefte van de patiënt.
  • Als we verhalen of beelden van patiënten gebruiken op onze websites, in presentaties en andere vormen van communicatie, dan gebeurd dit met toestemming van de patiënt en/of zijn/haar ouders.

Wat zijn je rechten?

Je kunt Stichting KAISZ te allen tijde vragen welke persoonsgegevens we verwerken, deze laten corrigeren of aanvullen en deze gegevens laten vernietigen (tenzij Stichting KAISZ kan aantonen dat er een bewaarplicht geldt). Wanneer je een klacht hebt over de verwerking van je persoonsgegevens door Stichting KAISZ, kan je dit aan ons melden of een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Geven we persoonsgegevens door aan andere landen?

Omdat auto-inflammatoire ziekten zeldzaam zijn, is er veel internationale samenwerking tussen patiëntenorganisaties, medische specialisten en werknemers van farmaceutische bedrijven. Stichting KAISZ zal in deze contacten geen persoonsgegevens delen, tenzij de desbetreffende persoon (bijv. patiënt) hier toestemming voor gegeven heeft.

Hoe lang bewaren we persoonsgegevens?

We bewaren persoonsgegevens maximaal 5 jaar tenzij er zwaarwegende redenen zijn om specifieke persoonsgegevens langer te bewaren. De opslag van persoonsgegevens gebeurd op een zorgvuldige manier met passende beveiligingsmaatregelen.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen per email: info@kaisz.nl.