Hollanda’da otoinflamatuar hastalık belirtileri olan hastalara ilişkin devam eden araştırmalar

Çok çeşitli araştırmalar vardır. Bazı araştırmalar bir tür tedavinin iyileştirilmesine ilişkindir. Diğer tedaviler ise bir hastalığın nasıl oluştuğunu daha iyi anlamaya yöneliktir. Laboratuvarda özellikle bir hastalığın çok küçük bir unsuruna bakılan araştırmalar vardır. Ayrıca çocukların/yetişkinlerin hastalıkla nasıl baş ettiklerine bakıldığı ve gündelik hayatlarındaki kısıtlamaların tespitine dair araştırmalar da vardır. Bir sorunun cevabını arayan hekimler tarafından başlatılan araştırmalar vardır. Bazı araştırmalar ise hastaların birtakım soruları olduğu için başlatılır. Sonuçta araştırmaların amacı bir hastalığı bulunan kişinin bakımını iyileştirmektir.

Hollanda’da aynı anda çeşitli araştırmalar yapılır. Bunlar (Hollanda içinde ve dışında) birçok hastane ve hastanın katıldığı uzun vadeli araştırmalardır ancak kısa vadeli araştırmalar da vardır. Sizin veya çocuğunuzun da bir noktada bu araştırmalara katılması istenebilir. Bu durumda araştırma hakkında size bilgi verilir ve ondan sonra kendiniz veya çocuğunuzun katılıp katılmayacağına dair karar verebilirsiniz.

Şu anda Hollanda’da hangi araştırmaların yapıldığına dair bilgi vermek için, aşağıda çeşitli araştırmaların ismini sorumlu araştırmacının kim olduğunu ve araştırmanın kimlere dair yapıldığını listeledik. Mümkün oldukça listeyi tamamlamaya çalıştık ancak eksik olan araştırmalar vardır. Listeye eklenmesi gereken araştırmalar olursa, bunları bizimle paylaşabilirsiniz. Sorularınız olursa veya bu araştırmalardan birine katılmak isterseniz KAISZ ile irtibata geçebilirsiniz. Onlar da bizimle iletişim kurar.

Dr H. Leavis, UMC Utrecht

Bu anket (olası) Still hastalarını tedavi eden bütün doktorlara gönderilerek Hollanda’da Still hastalarının sayısını ve şu anda nasıl tedavi gördüklerini öğrenmek amaçlıdır.

• Hollanda’da AOSD delphi consensus teşhisi ve tedavisi

Dr. H Leavis, Utrecht Üniversite Hastanesi, Dr S. Tas. Amsterdam Üniversite Hastanesi,

Dr P van Daele, Erasmus Üniversite Hastanesi

Delphi süreci aracılığı ile yetişkin Still hastalarının teşhis ve tedavi işlemleri hakkında fikir birliğine varan ve Hollanda’da bulunan akademik ve perifer hastanelerde çalışan romatolog ve bağışık uzmanları birliğidir. Bu da Hollanda’daki süreç için temel oluşturmaktadır. Amaç daha hızlı teşhis koymak ve hedef odaklı tedavi etmektir.

Michiel van der Flier çocuk hekimi, bağışıklık/enfeksiyon uzmanı WKZ/ Utrecht Üniversite Hastanesi

Yüksek ateşi olan çocuklarda RNA işaretleri ve diğer biyolojik işaretlere ilişkin EU Horizon 2020 araştırma ve inovasyon programı tarafından finans edilen araştırmadır (grant agreement No.668303). Amaç, ateşi olan çocuklarda hastalığın sebebinin bakteriyel enfeksiyon, virüs veya inflamatuar hastalıktan kaynaklandığını tespit etmek için yeni bir hızlı test geliştirmektir.

Şu anda hastalar şu kurumlarda araştırmaya katılım sağlayabilirler: Radboudumc Nijmegen, Amsterdam Üniversite Hastanesi, Catharina Ziekenhuis Eindhoven, St Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, St Franciscus Gasthuis Rotterdam, Elizabeth Twee Steden Ziekenhuis Tilburg ve Erasmus Hastanesi Rotterdam.

Dr P.L.A. van Daele, Ersamus Hastanesi, Rotterdam

İmmunaid uluslararası AB tarafından finans edilen bir araştırmadır. Amaç, otoinflamatuar hastalıkların teşhis sürecini, sınıflandırılmasını ve hastaların tedavi edilmesini en iyi hale getirmektir. Bu araştırmada yaklaşık olarak 1000 otoinflamatuar hastalığı bulunan kişilerin ve mümkünse velilerinin kan ve gaita örnekleri alınmaktadır. Özellikle şu hastalıklara bakılmaktadır:

• Still hastalığı
• Tekrar eden perikardit (kalp zarı iltihabı)
• Nötrofil dermatoz
• Schnitzler hastalığı
• Vaskülit (Kawasaki hastalığı, Behcet hastalığı, Takayasu hastalığı)
• Açıklanamayan kronik ateş ve iltihap
• SAPHO sendromu/CRMO

Multiyomik aracılığı ile yukarıda anılan hastalıklarda olası rol oynayan genlere, proteinlere, sitokinlere ve mikro organizmalara bakılır. Projenin 5 yıl süreceği beklenmektedir.

Daha fazla bilgiye www.immunaid.eu adresinden ulaşabilirsiniz.

Dr S Vastert, WKZ/ Utrecht Üniversite Hastanesi

Sistemik JIA hastası olan çocuklar son birkaç yıldır Anakinra ilacı ile tedavi edilmektedir. Bu tedavi stratejisinin sonuçları genellikle çok iyidir. Hastaların dörtte üçünde bir yıl sonra hastalık inaktif hale gelir ve çocukların yarısı 1 yıl içinde ilaçtan kurtulur. Uzun vadede (3 ve 5 yıl sonra) hastaların > %90’ında aktif hastalık belirtileri olmaz, eklem hasarı neredeyse hiç ortaya çıkmaz, büyüme gelişimi gösterirler ve kendilerini iyi hissederler. Anakinra ilacı ile tedavi stratejisi sistemik çocuk romatizması olan birçok hastada çok etkilidir. ESTIS, bütün akademik çocuk romatoloji birimlerinde uygulanan bir denemedir. Bu kapsamda Anakinra’ya iyi tepki gösteren çocukların bu (zorlu) tedaviyi hızlıca durdurabileceklerine bakılmaktadır.

Hangi çocukların bu tedavi stratejisine daha kötü tepki verdiğini ve farklı bir ilaç kullanmaları gerektiğini söylemek şu an için zordur. Refrakter sistemik JIA grubu olarak anılan bu çocuklar WKZ Utrecht’te ReSysT ile takip edilmektedir.

Dr J. Swart WKZ/ Utrecht Üniversite Hastanesi

UCAN CAN-DU isimli, Hollandalı ve Kanadalı araştırmacıların emsalsiz uluslararası işbirliği çocuk romatizması hastaları için 5 yıl içinde kişiselleştirilmiş ilaç tedavisinin temelini atacaktır. Hollanda’daki bütün 6 akademik çocuk romatoloji merkezleri Kanada’daki bütün 18 akademik merkez ile bu benzersiz proje üzerinde birlikte çalışmaktadır.

Çocuk romatizması Kanada ve Hollanda’da 20.000’den fazla çocuğu etkilemektedir ve çocuk ve ailesi üzerinde ciddi etki etmektedir. Bazen doğru ilacı bulmak çok zaman alır ve sonuç olarak hastaların üçte biri biyolojik ilaç alır. Bu biyolojik ilaçlar hastalığın seyrini iyileştirmiş olsa da, kullanıcılarda sıklıkla ciddi yan etkiler oluşur ve hastalık tekrar baş göstermeden ilacı durdurmak mümkün değildir. Kişiselleştirilmiş ilaç halinde kan değerleri (biyolojik işaretler) ile kimin hangi ilaca ihtiyaç duyduğu daha iyi belirlenebilir, ciddi yan etkileri riski azalır ve hangi zamanda ilacın azaltılabileceği tespit edilebilir.

 Daha fazla bilgiye https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/geneesmiddelen/programmas/project-detail/personalised-medicine/ucan-can-du-canada-netherlands-personalized-medicine-network-in-childhood-arthritis-and-rheumatic-d/ adresinden ulaşabilirsiniz.

Drs G.E. Legger, BKZ/ Groningen Üniversite Hastanesi

Bu araştırmada Hollanda’daki (ve Hollanda dışındaki) bütün otoinflamatuar hastalığı bulunan kişiler uzun süreli takip edilir. Bütün bilgiler Avrupa veri tabanına kaydedilir ve bu sayede bu hastalık belirtilerinin seyri ve genetik özgeçmişi hakkında daha fazla bilgi edinilir.

Bütün akademik hastaneler bu araştırmaya katılmaktadır.

Daha fazla bilgi için  https://www.printo.it/projects/ongoing/13

Ashna Ramautar, LUMC

Bu araştırma çocuklarda ve yetişkinlerde bulaşıcı olmayan osteomiyelit (kemik iltihabı) hastalığına ilişkindir. Bu kapsamda bulaşıcı olmayan osteomiyelit hastalarının uzun vadedeki sonuçlarına bakılır.

Katılan kurumlar LUMC, A UMC, Erasmus MC ve UMCG.

Dr A. Simon Radboud Üniversite Hastanesi, Nijmegen

HPO projesinde dünya çapında yer alan projede sağlık hizmetlerinin tamamında kullanılacak ve bütün hastalıklar ve diğer sağlık şikâyetlerinde rastlanan bütün sapmalar ve şikâyetler için bir standartlaştırılmış kelime listesi hazırlanmaktadır. Bu kelime listesinde çeşitli terimler arasında ilişkilendirme yapılır. Bu kelime listesi çeşitli zeki bilgisayar programlarını geliştirmek için veya hastaya nadir rastlanan bir hastalığın teşhisini koymakta yardımcı olmak için kullanılabilir. Bütün otoinflamatuar ve otoimmün hastalıkların belirtilerinin de bu kelime listesinde temsil edilmesine ve hastalık belirtileri ile iyi ilişkilendirilmesine özen gösteriyoruz.

Hastaların katılabileceği bir araştırma değildir.